TESTIMONIANZA MALATO DI CROHN
Riferimenti utili:
Pubblico volentieri una testimonianza postata su un forum per malati di Crohn ed RCU da un mio assistito. In fondo è disponibile il link al forum per malati di Crohn e rettocolite ulcerosa in cui tale testimonianza è stata espressa.
Ciao a tutti
Vorrei parlarvi della mia esperienza recente con un percorso di terapia alternativa per il morbo di Crohn che ho intrapreso mesi fa di mia spontanea volontà, nel momento in cui la mia situazione sembrava arrivata al capolinea. Spero che poi ne possa nascere una discussione interessante che dia a altri gli spunti per intraprendere lo stesso percorso e ottenere gli stessi benefici che io ho avuto.
Sviluppo iniziale della malattia
Prima di tutto la mia situazione: combatto con il morbo di Crohn da ormai 14 anni; all'inizio si manifestò "soltanto" come una fistola perianale che recidivava periodicamente, per la quale sono stato operato in tutto la bellezza di sei (6) volte di fistulectomia.
Ci fu un chirurgo che all'epoca del quarto intervento ipotizzò la patologia del Crohn, ma tutti gli esami e gli accertamenti fatti non la confermavano, e relegavano la malattia alla sola zona perianale...poi, dopo due anni di sostanziale benessere nel 2010 ecco la ricomparsa della fistola, ecco il disastroso e inutile quinto intervento, quindi il sesto e l'esplosione della malattia a livello intestinale, precisamente a carico del colon discendente e del retto.
Esplosione della malattia
I due anni passati dall'aprile del 2012 alla metà di quest'anno sono stati l'inferno sulla terra per me; alcuni di voi probabilmente lo avranno potuto leggere in altre mie discussioni.
Dolori lancinanti a livello di tutto l'intestino, scariche liquide almeno 10 volte al giorno, perdita di peso (20kg in 2 mesi), dolori articolari, debolezza cronica, febbre, due mesi a casa a letto, insomma, ero messo male.
Iniziai la terapia biologica all'ospedale presso cui ero in cura (S.Orsola di Bologna) prima Humira, inefficace, poi Infliximab, parzialmente efficace ma non sufficiente per arrivare alle otto settimane di ciclo, cortisone per darmi una mano.
Viaggiavo con analisi del sangue sballate con PCR anche nove volte il limite (che nel mio centro di riferimento è inferiore a 0.7). Intanto il peso era sempre scarso (70 kg per 1.85 cm di altezza e massa muscolare ridotta a zero, da ex pallavolista era difficile da accettare). La situazione a livello intestinale e del retto (per non parlare dell'ano) era sempre piuttosto compromessa e faceva fatica a migliorare.
Metteteci pure la vita sociale quasi annullata e una ex "non proprio splendido essere umano scappata sul più bello" e avete un quadro della situazione.
Si prospetta la rimozione totale del colon
Bene, a febbraio di quest'anno i gastroenterologi dell'ospedale decidono che per loro, dopo 14 mesi di Infliximab, la terapia biologica non è stata efficace, quindi mi mettono di fronte alla ineluttabile prospettiva della colectomia totale, con stomia temporanea e poi ricanalizzazione dopo un non ben definito periodo di addizionale Infliximab.
OK, dato che i miglioramenti, pur lievi, c'erano, non ho accettato bene questa loro decisione. Visto che a breve mi avrebbero interrotto la terapia Infliximab mi sono messo a cercare altre possibilità per non gettare la spugna e darla vinta a una prospettiva di vita da colectomizzato: oltretutto, visto che la mia malattia è localizzata nella zona del retto il parere di altri due chirurghi che ho consultato era quello che la stomia sarebbe stata definitiva, non temporanea come avevano ipotizzato i gastro dell'ospedale di Bologna. Inoltre, data la non certezza di una successiva guarigione, capite che a 39 anni questa cosa mi aggradava ancora meno.
Nuove prospettive per la cura della malattia
Grazie al sostegno di una famiglia d'acciaio e a una sorella a cui non potrò mai essere abbastanza grato ho iniziato a trovare informazioni circa terapie alternative alla sola immunosoppressiva di origine biologica.
Ho trovato informazioni sull'aferesi del sangue e anche sulla naturopatia, terapia quest'ultima messa a punto da un naturopata di Bergamo specializzato in questo tipo di patologie, con cui ho fissato un appuntamento mesi fa.
Ho abbandonato Bologna (migliore scelta che mai avrei potuto fare) e sono stato preso in cura all'Ospedale Cisanello di Pisa dove oltre a proseguire la terapia biologica sono stato sottoposto anche a un ciclo di aferesi.
Inizio del percorso naturopatico per il Crohn
Parallelamente ho iniziato per mio conto la terapia naturopatica a base di una serie di integratori alimentari, antibiotici e antinfiammatori naturali e altre sostanze nutrienti che il mio intestino malato non era in grado di assimilare dalla normale alimentazione; anche la dieta è stata regolata e adatatta con analisi sulle intolleranze e esclusione di parecchi alimenti (ma questo lo sappiamo tutti, tranne i gastroenterologi del S. Orsola...).
Finalmente la malattia sotto controllo
Oggi, a circa sei mesi di distanza dall'inizio delle due terapie aggiunte la mia condizione è tale che non ho più scariche, le mie feci sono completamente formate, non ho più alcun dolore addominale, ho una forza e una energia largamente superiori a quelle di sei mesi fa, la mia PCR alle ultime analisi è risultata 1 su 0.7 (contro un minimo di 5 dei mesi precedenti), la mia regoarità intestinale è quasi nella norma, non prendo cortisone da mesi.
Certo, non posso dire di essere ne guarito ne ancora in remissione anche perchè la fistola fa ancora dei capricci e mi da dei problemi, e la substenosi infiammatoria del retto è ancora un po' stretta.
Tuttavia, quello che vorrei far capire è che in pratica, quello che è cambiato rispetto al precedente anno è stato solamente l'aggiunta di queste due semplici terapie, dato che l'Infliximab è esattamente lo stesso di prima, stesso dosaggio stesso farmaco, solo l'ospedale che me lo somministra è cambiato.
Se in circa otto mesi di terapia alternativa sono arrivato a ottenere questi successi non vedo l'ora di scoprire cosa potrò ottenere in altri sei.
Tutto questo alla faccia dello scetticismo e della sorprendente reazione dei gastro da cui sono scappato per i quali "è un inutile tentativo che non solo depaupera il sistema sanitario nazionale, ma peggiora la situazione dato che aspettare troppo per l'operazione mette a rischio la possibilità di ricanalizzazione".
Fossi rimasto li, oggi sarei in un letto, senza colon, con un sacchetto attaccato alla pancia e con la voglia di morire.
Riflessioni sulla medicina ufficiale
Tutto questo per dire che si, la fiducia nella medicina tradizionale ci deve essere, una volta che si è trovata una struttura giusta e un gastroenterologo che capisca che non si possono sempre applicare i protocolli standard a tutti, dato che quetse patologie cambiano da persona a persona; non ci si deve però limitare a quello. La medicina tradizionale come tutto ha dei limiti, sia di conoscenza che economci, imposti da un sistema sanitario imperfetto.
Il motivo per cui l'Infliximab viene sospeso o interrotto in molti centri dopo 14 mesi è di natura puramente economica (sappiamo tutti che ha un costo spropositato), tant'è vero che in un altro centro con minore affluenza di pazienti mi è stato possibile continuare la terapia.
Non voglio entrare in discussioni di tipo sociale o economico o roba del genere. Voglio solo dire che esistono altre strade, e che funzionano; che non è vero che dopo il biologico c'è solo la chirurgia. Si, è una questione di approccio dell'equipe che ci ha in cura, ma potendo conservare la propria integrità fisica direi che vale la pena provare. Alla fine il sacrifico non è stato poi così grosso, e credo che il nostro benessere e la nostra salute valgano bene rinunciare a una birra o alla cioccolata e prendersi alcune pasticchine tre o quattro volte al giorno (tra parentesi, grazie agli integratori la mia massa muscolare è tornata normale, con grande soddisfazione della mia nuova compagna...).
Si, ci vuole impegno, costanza e perseveranza, ma se a questi risultati ci sono arrivato io dopo soli otto mesi, io che avevo una situazione compromessa per cui la sola possibilità sembrava quella della chirurgia, credo che per chi di noi ha patologie meno gravi basti ancora meno.
Messaggio a tutti i malati di Crohn e rettocolite ulcerosa
Un'ultima cosa: vorrei dire a quelli di noi che si sentono depressi, tristi, che non vedono una speranza di miglioramento e che credono la propia vita sia ormai compromessa, di non perdersi d'animo; anche io mi sono sentito così e ho avuto idee veramente brutte...anche io credvo che quello che altri qui sul forum mi dicevano, che i miglioramenti sarebbero arrivati, non fosse possibile.
Ci vuole l'impegno per trovare la giusta strada, ma adesso, dopo un'inferno inizio a vedere una lucina in fondo al tunnel e affronto la cosa con una rinnovata energia, conscio del fatto che la posso battere.
Non datevi per vinti.
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