LA MALATTIA DI CROHN 1 - UN´OPINIONE PERSONALE del Dr Pietro Tonelli - prima parte
ALCUNE NECESSARIE PREMESSE
Quando diversi anni fa Maurizio Bertucci Naturopata mi propose di scrivere sul suo sito qualcosa sulla malattia di Crohn (MC), trovai la proposta molto stimolante. Per diversi motivi.
1. Prima di tutto perché con questo mio lavoro intendo dare ai pazienti con MC una versione inedita della MC, diversa da quella ufficiale, nella quale possano trovare risposte a domande che possono essersi posti nel corso della loro malattia, alle quali nessuno aveva dato una risposta, avere un momento di riflessione e trovare lo spunto perché essi stessi sollecitino nuove ricerche scientifiche.
2. Perché io appartengo ad una famiglia di chirurghi, nella quale mio padre Luigi prima, mio fratello Francesco poi ed infine anch´io abbiamo sempre affrontato il tema del trattamento chirurgico della MC.
3. Perché ciascuno di noi tre si è sempre occupato della MC anche da un punto di vista scientifico. Io ho scritto una monografia (1) nella quale ho trattato molti degli argomenti di cui Vi parlerò in questo mio scritto, che si basano su studi condotti sulla patologia della MC e sull´esperienza chirurgica maturata sia in sala operatoria che dall´aver seguito tanti pazienti con MC.
Senza voler peccare di falsa modestia, credo che quanto ho scritto sulla MC possa spiegare molti aspetti ancora oscuri della malattia e quindi permettere una migliore conoscenza della malattia e porre le basi per trovare in futuro una cura per questa malattia che noi Medici non sappiamo ancora come guarire.
Iniziando il mio percorso di analisi e quindi di critica, vorrei richiamare l´attenzione di chi legge sul modo di condurre la ricerca scientifica – il solo strumento che abbiamo per capire e trovare quindi soluzioni in campo medico -. Se vi capiterà di leggere l´indice di uno dei tanti libri scritti sull´argomento delle Inflammatory Bowel Disease, vedrete che i capitoli sono stati scritti da uno o più studiosi, esperto o esperti in quel settore specifico. Quindi un epidemiologo, un infettivologo, un immunologo, un patologo, un internista, un radiologo, un endoscopista, un farmacologo, un gastroenterologo, un chirurgo e via di seguito. Ma chi tira le fila di questo immenso e importante lavoro nel tentativo di capire cosa sia la MC e quindi di scoprire come debba essere curata? Utilizzando un paragone, se decidete di costruire una casa e l´affidate a un muratore per i muri, un idraulico per i tubi, un elettricista per i fili, un imbianchino per i colori, un falegname per gli infissi, un arredatore per i mobili, un piastrellista per i rivestimenti, un vetraio per le finestre e via di seguito, ma non c´è qualcuno che decide e coordina i lavori, forse la vostra casa non crollerà ma è probabile che abbia un sacco di problemi. Così per la MC: se dopo aver svolto tante ricerche, non esiste qualcuno che coordina i risultati e riesce ad amalgamarli, alla fine avremo ottenuto si qualche risultato, ma probabilmente non avremo risolto il problema di capire cosa sia la MC. Cioè: disporremo di un´abitazione provvista di mura, luci, condizionamento termico, infissi, vetri, acqua calda, e via di seguito, ma nella quale forse non sarà gradevole viverci perché realizzata senza un progetto comune!
4. C´è poi un altro motivo, certamente il più importante, se il paziente con il Crohn, i suoi familiari o semplicemente coloro che desiderano farsi un´altra idea sulla MC avranno la pazienza di leggere queste mie idee e andando dal loro Medico di famiglia, Gastroenetrologo o Chirurgo di fiducia avranno l´occasione di parlare delle mie idee, forse avrò trovato un´altra strada per divulgare il mio pensiero. E questo non perché io abbia la presunzione di essere nel giusto, ma solo perché così facendo spero di sollevare nel mondo scientifico quel dibattito, serio e costruttivo, che costituisce l´unico strumento che abbiamo noi Medici per fare chiarezza e trovare risposte ai quesiti che si pongono i nostri Malati.
Tornando all´impegno che ho preso con il Naturopata Maurizio Bertucci, quello che di seguito scriverò a proposito della MC rappresenta un´opinione personale. Qui troverete analisi delle ipotesi correnti, proposte di ricerca, critiche ai trattamenti standardizzati e valutazioni di ricerche eseguite nel corso degli anni. Ma, come appena detto, tutto quanto avrete la pazienza di leggere rappresenta un´opinione personale che non intende togliere nulla al valore dei tanti Medici che ogni giorno cercano di curare al meglio i loro malati di Crohn, facendosi carico delle loro preoccupazioni, delle loro sofferenze e soprattutto di quell´essere malato per tutta la vita di una malattia che nessuno sa come guarire. Perché, come tutti questi Medici, so bene che la maggior parte dei malati di Crohn sono persone giovani, che combattono quotidianamente con il pensiero di essere malati, che non possono condurre una vita normale, che vivono con la preoccupazione di ripetere una colonscopia o una risonanza per la paura di un risultato sfavorevole, che non possono mangiare una pizza perché altrimenti arriva puntuale il mal di pancia, che non possono andare a un cinema perché la toilette è fuori uso, che decidono cosa fare e dove andare in funzione della disponibilità dei servizi igienici, che si chiedono se possono mettere al mondo un figlio, che sono costretti a comprarsi le medicine con i loro soldi, che sono condannati a vivere una vita che solo chi la vive può comprendere cosa significhi.
Tuttavia, in un mondo come il nostro, nel quale i Medici devono strettamente attenersi alle linee guida, spesso senza sapere come sono state realizzate e soprattutto senza sapere come sono state validate, è impossibile trovare qualche medico che, pur constatando risultati deludenti e avendo dubbi o incertezze circa la terapia proposta per la cura della malattia, possa decidere di curare il suo malato di Crohn in maniera diversa da quanto affermato dalle ultime linee guida sul tema. Il mio è un approccio polemico ma con finalità costruttive: ma fin tanto che le cose resteranno in questo modo, sarà sempre più difficile trovare il modo di capire cos´è la MC e soprattutto di scoprire come guarire la MC.
In questo scenario, pertanto, non desta meraviglia che spesso siano proprio i pazienti ed i loro familiari a ricercare soluzioni diverse da quelle della medicina ufficiale, perché preoccupati dai risultati deludenti o anche dagli effetti collaterali a volte peggiori della stessa malattia.
Da Medico devo dire che queste soluzioni possono essere pericolose perché si rischia di rivolgersi a persone impreparate o che promettono risultati miracolosi e che poi si rivelano dei veri ciarlatani. Esempi ne abbiamo avuto nel corso degli ultimi anni che hanno riempito le pagine dei nostri giornali. Ma quando la mamma di quei due ragazzi, entrambi con la MC, mi parlò di Maurizio Bertucci, mi narrò un particolare importante. "Sa dottore" - mi disse - "si tratta di una persona cha ha avuto la MC!". In quel momento nacque in me la curiosità di conoscere questa persona, pensando che questa persona avesse vissuto sulla propria pelle i problemi medici, chirurgici, psicologici, assistenziali, economici, familiari della MC. Analizzai quindi i suoi articoli sul sito di Naturopatia Gastroenterica, ebbi un colloquio telefonico con lui e decisi quindi di partire per Bergamo. Incontrai Maurizio che mi parlò prima della sua storia di malato, poi delle basi scientifiche dei suoi protocolli e del suo modo di trattare i malati con il Crohn. Mi parlò dei suoi risultati e dei suoi progetti di ricerca. Da allora è iniziata una sincera amicizia ed una valida collaborazione finalizzata sempre e soltanto alla ricerca di come far star meglio i pazienti affetti da Crohn.
Chi vorrà leggere le seguenti mie valutazioni dovrà dotarsi di un po´ di pazienza e dovrà perdonare la mia prolissità.
EPIDEMIOLOGIA
In Italia i soggetti affetti da MICI sono circa 150.000. Di questi circa un 30-40% sono pazienti affetti da MC, con un´incidenza (2) di 3.7-4.2 casi ogni 100.000 abitanti ed una prevalenza (2) di 50-54 casi ogni 100.000 abitanti . La malattia colpisce in egual misura maschi e femmine (M:F=1:1.2) ed ha due picchi di maggior incidenza, uno tra 15 e 25 anni e uno intorno ai 65 anni. Il costo per paziente per anno per il nostro Sistema Sanitario è calcolato tra i 19.000 e i 23.000 euro.
Gli studi epidemiologici dimostrano che circa il 12% dei pazienti hanno una storia familiare di MC. Tra le diverse popolazioni, gli Ebrei Ashkenaziti hanno una probabilità di ammalarsi di MC 3-4 volte maggiore rispetto ai non Ebrei. Le popolazioni afro-americane e asiatiche hanno la più bassa probabilità di ammalarsi. Quando queste popolazioni adottano uno stile di vita simile a quello dei Paesi occidentali, la probabilità di ammalarsi aumenta in maniera considerevole.
L´INQUADRAMENTO NOSOLOGICO DELLA MALATTIA DI CROHN
La versione ufficiale
La MC viene normalmente inquadrata nel capitolo della Inflammatory Bowel Disease (IBD), cioè delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI). Trattandosi di una malattia che nasce e si sviluppa nell´intestino con un decorso cronico, ciò rappresenta una logica, quanto ovvia conclusione. Tuttavia, nonostante l´ineccepibilità di questo inquadramento, penso che vadano fatte alcune precisazioni.
Le considerazioni personali
Il termine Inflammatory Bowel Disease venne coniato dagli studiosi anglosassoni negli anni ´70 per comprendere due malattie, la MC e la colite ulcerosa (CU), per concentrare le ricerche ed acquisire le necessarie esperienze in campo epidemiologico, eziologico, patogenetico e terapeutico. Tuttavia, se originariamente queste due patologie venivano doverosamente mantenute distinte e il capitolo della Gastroenterologia era quella delle Inflammatory Bowel Diseases al plurale, col passare del tempo i ricercatori hanno finito per usare il termine di Inflammatory Bowel Disease al singolare e oggigiorno il capitolo è appunto quello della Inflammatory Bowel Disease.
Potrebbe apparire come una precisazione di nessun significato pratico, ma non è così! Perché nel corso degli anni molti studiosi, anziché mantenere ben distinte le due malattie a causa delle tante differenze esistenti (come riportato nella tabella successiva riguardante i criteri distintivi tra MC e CU), hanno cercato di associare le due malattie, proponendo ipotesi scientifiche che consideravano MC e CU la diversa espressione di una stessa patologia intestinale o, in alternativa, il continuum di una stessa malattia.
Tabella: Criteri distintivi tra MC e CU
- vedi allegato
- vedi allegato
L´aver associato MC e CU ha fatto sì che i risultati ottenuti per una delle due malattie venissero trasferiti in automatico anche per l´altra. In questo modo improprio, molti ricercatori hanno finito per accettare ipotesi non dimostrate e basare le loro ricerche scientifiche e proporre trattamenti farmacologici su principi del tutto sbagliati.
Per citare un esempio, basta leggere quanto scritto dagli Autori di un recente articolo che, a pag. 13 del loro lavoro, affermano: "CD (3) is an autoimmune disorder ..." (il morbo di Crohn è una malattia autoimmune) , ignorando che l´eziologia della MC è sconosciuta e che l´ipotesi autoimmunitaria, tante volte ipotizzata, non è mai stata dimostrata.
Ma l´esempio è utile per far capire al Lettore come, pubblicando nell´arco di oltre 20 anni un dato mai dimostrato prima come ipotesi di ricerca e poi ripetendolo come ipotesi molto probabile, si riesca alla fine a trovare un autore che scriva che la MC è una malattia autoimmunitaria e a far sì che questa affermazione venga pubblicata su una Rivista scientifica internazionale. Il passo successivo è quello di iniziare a ripetere questa affermazione nelle successive pubblicazioni, perché così facendo si dà l´impressione di essere aggiornati, senza stare a chiedersi quale studio scientifico l´abbia dimostrata, citando tutt´al più la pubblicazione nella quale è stato fatto l´errore originario. In questo modo, alla fine, l´ipotesi scorretta della malattia autoimmunitaria finisce per essere accettata dal mondo scientifico e per essere accreditata per giustificare (e quindi autorizzare) terapie altrimenti non giustificabili.
Ecco come, partendo da presupposti sbagliati e avendo riunito MC e CU in un unico capitolo, la Medicina ha finito per utilizzare indistintamente gli stessi farmaci per l´una e per l´altra patologia. Ma è intuitivo che per due malattie con eziologia, patogenesi e patologia tanto differenti, il trattamento dovrebbe essere diverso.
Forse in un´epoca in cui esiste tanta incertezza, potrebbe essere utile ricordare il pensiero di Herbert P. Hawkins del St. Thomas´s Hospital di Londra che, in occasione di una riunione della Bristol Medico-Chirurgical Society del 1909 tenne una lettura intitolata "Address on the natural history of ulcerative colitis and its bearing on treatment" nella quale spiegava che "nothing can be done until the natural history of the disease is understood" cioè "niente può essere fatto fino a che non si comprende la storia naturale della malattia". Si capisce come il comportamento medico abbia subito un profondo stravolgimento nel corso dell´ultimo secolo: perché, se all´inizio del secolo scorso nessun Medico avrebbe curato una malattia senza comprenderne le cause, oggigiorno si curano le malattie senza averne compreso le cause.
Può sembrare un´affermazione forte. Tuttavia, se si pensa che oggigiorno molte ricerche scientifiche sono finanziate dalle aziende farmaceutiche, ecco che queste mie affermazioni appaiono sotto un´altra luce. Infatti, tornando alla MC, è ovvio che un´azienda farmaceutica ha maggior interesse a trovare un farmaco il cui uso sia autorizzato anche attraverso una giustificazione patogenetica di comodo, piuttosto che investire risorse per la ricerca della vera causa della MC quando trovare la vera causa della MC non significherebbe necessariamente trovare un nuovo farmaco e quindi recuperare le risorse impiegate.
Io credo che sia per questo motivo che MC e CU sono state riunite in un unico capitolo. Perché l´associazione delle due malattie permette di utilizzare indifferentemente per l´una e per l´altra farmaci come l´anti-TNF o come gli immunosoppressori, senza che qualcuno (di buon senso) obietti che queste terapie non sono corrette.
Naturalmente su questo argomento tornerò a parlare più avanti a proposito della terapia della MC.
Per finire questo capitoletto e dare la corretta informazione a chi legge, è opportuno ricordare che nel capitolo delle IBD sono comprese altre patologie intestinali, tra le quali quella di maggior importanza a mio avviso e della quale parlerò a proposito dell´istologia della MC è la colite indeterminata, che costituisce il 10-20% circa di tutti i casi di IBD.
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1) P. Tonelli. Il linfedema dell´intestino (Malattia di Crohn). La patologia, la clinica, la terapia chirurgica. Giuseppe De Nicola Editore, Napoli, 2001.
2) L´incidenza è rappresentata dalla cifra dei casi diagnosticati per la prima volta in una determinata popolazione (pari per convenzione a 100.000 unità), in un determinato periodo di tempo (per convenzione di 1 anno). Viene misurata mediante censimento nei Paesi con un´organizzazione sanitaria adeguata; oppure valutata approssimativamente in base ai ricoveri ospedalieri.
La prevalenza è rappresentata dalla cifra globale dei casi presenti in una determinata popolazione (ancora pari per convenzione a 100.000 unità), ad una data determinata. Viene calcolata moltiplicando la cifra dell´incidenza per un coefficiente calcolato approssimativamente, tenendo conto di fattori svariati (essenzialmente dell´età dei malati e della sopravvivenza).
3) CD è la sigla di Crohn´s Disease, cioè malattia di Crohn. L´indicazione bibliografica del lavoro scientifico cui faccio riferimento è stata omessa intenzionalmente.
Il microbiota dell´apparato gastro-intestinale dell´uomo contiene da 10 a 100 milioni
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